PESSOAS COMO VOCÊ


Pessoas como você estão falando sobre a AR.
 Conheça suas experiências.

Dayane da Silva Pinho Ferreira

Ativista em saúde, criadora do blog Compartilhando AR e co-fundadora da ONG Eluar

O desafio da vida diante de um diagnóstico

Quem aqui nasce para a dor? Quem se prepara para um diagnóstico? Ninguém. Na minha vida não foi diferente. Eu era uma jovem de 22 anos, cheia de vida, de sonhos e planos para o futuro. Até que um dia me vi presa a uma doença sobre a qual não tinha compreensão alguma. Era uma dor lacerante, impossível de ser ignorada, me vi sem alternativas e buscando ajuda médica recebi a notícia: “Você tem artrite reumatoide.”

Perdi o chão, minha vida que mal havia começado, parecia ter chegado ao fim. Tentei me manter firme para não cair. Fui atrás de informação, tive a “sorte” de ter um diagnóstico rápido, pelo fato de ter histórico de doença reumática na minha família. Na época fui atendida primeiramente com o médico da família, que posteriormente me encaminhou para um reumatologista. Mas no meio desse caminho tive que ir atrás de medicamento pelo SUS, o que na época não era tão fácil e acessível como nos dias de hoje. Entre a apresentação dos documentos e a retirada do meu primeiro tratamento, foram quase 4 meses com a doença em plena atividade, me deixando cada vez com mais dores e limitações.

O meu maior desafio foi encarar a realidade da dor em toda sua plenitude. Doía para acordar, doía para comer, andar, e as vezes até respirar era dificil. Deitar a cabeça no travesseiro sem ter a certeza de como iria acordar no outro dia, tentar explicar uma dor inexplicável para as pessoas que conviviam comigo, ouvir e engolir muitas frases do tipo “isso é frescura”, “é só tomar um chá que passa”, “poderia ser pior”. 

Se você está conhecendo seu diagnóstico agora, acredite, você vai ouvir muito essas frases ao longo da sua jornada de paciente. A família tem um papel importante, mas muitas vezes por causa da dor, acabei me isolando de tudo e todos, justamente para evitar pré-julgamentos sobre as minhas dores. A única coisa que eu queria naqueles momentos de dor era ficar bem quietinha, sem falar nem fazer nada, apenas existir ali, eu e a dor.

Por muito tempo essa dor me doía na alma, eu não sabia como trabalhar meus sentimentos diante de tudo o que estava acontecendo. Foi então que comecei a me conectar com outras pessoas na internet,  que também estavam passando por essa fase. A partir do momento em que eu vi nas redes sociais pessoas que, assim como eu, passaram pelas mesmas dúvidas e dores e recuperaram a sua qualidade de vida, comecei a enxergar o diagnóstico com um olhar mais calmo. E foi trocando experiências com outros pacientes, recebendo dicas e compartilhando minhas incertezas que superei a dor.

Aos poucos, conforme minha doença foi entrando em remissão, tomei posse da minha vida novamente, mas dessa vez de uma forma mais consciente. Aprendi que com o tratamento, acompanhamento médico e a informação, é possível adaptar-se e viver com qualidade.

Espere, confie e acredite. Assim como chegou para mim, a remissão e a qualidade de vida vão chegar para você. Não se esqueça de dar atenção ao seu corpo, ele é o seu templo e deve ser bem cuidado. Busque sempre ouvir o que o seu médico tem a dizer, compartilhe suas dúvidas e medos, ele é o seu melhor amigo nesse momento. Acredite, vai passar. Não desanime se o seu colega de luta está tendo uma resposta mais rápida que você ao tratamento. Cada corpo é único e reage de maneiras diferentes, não é uma receita pronta. Hoje é seu vizinho, amanhã é você.

Nem sempre você terá todas as respostas de imediato sobre o que está acontecendo com você. Mantenha a calma, existem vários tipos de tratamentos e medicamentos, com certeza você e o seu reumatologista vão encontrar o mais adequado. Tenha certeza de uma coisa: você não pode desistir de lutar para recuperar sua qualidade de vida. Por mais difícil que pareça, não é impossível. E se eu fui capaz, você também é capaz.

“Minha história é escrita com fé e determinação, a artrite não vai me derrubar não!”

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